Doe mee met Swim to Fight Cancer Nijmegen
Swim to Fight Cancer Nijmegen doneert dit jaar een deel van de opbrengst aan het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke maagkanker. Zwemmen voor ons eigen onderzoek! Doe jij mee op zondag …
Stichting CDH1 wil landelijk erkende pas voor mensen zonder maag
Een kleine portie eten bestellen in een restaurant, acuut naar de WC moeten, hulpverleners waarschuwen. Was er maar een pasje dat alle ongemakken oplost voor mensen die geen maag meer …
Jos (34): ‘Ik wilde klaar zijn voor een leven zonder maag’
Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op …
31 mei – CDH1 wandeldag met Jolanda van Dieren
Heb je zin om een dag te wandelen met anderen die ook te maken hebben met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen? Op vrijdag 31 mei wandelen we …
Tineke (35): ‘Deze diagnose raakt ook de mensen om je heen’
Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er …
Landelijke bijeenkomst CDH1 & CTNNA1
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke bijeenkomst CDH1 en CTNNA1. Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen. Reserveer deze dag alvast in je agenda. …
Community
Een besloten app voor mensen met CDH1 of CTNNA1. Ook voor naasten.
Paulien (56): ‘Liep ik ineens met een T-splitsing op m’n lijf’
In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak een afwijking in …
Sluit je aan bij de online community
Omgaan met de gevolgen van CDH1 of CTNNA1, hoe doe je dat? Deel je ervaring in de online community van Stichting CDH1. Dé plek waar je gemakkelijk contact legt met …
De Col du Tourmalet op voor onderzoek naar erfelijke maagkanker
Ruim een jaar weten de broers Marcel en Michaël dat ze de afwijking in het CDH1 gen hebben. De broers hebben het voor elkaar gekregen dat Team Westland het onderzoek …
Benjamin (39): ‘Je hebt niet altijd de controle in het leven’
In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik voor ingrijpende keuzes …
Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers
Op zaterdag 9 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker (zoals CDH1 en CTNNA1) en hun naasten. Je bent ook …
Onderzoek naar medicatie erfelijke maagkanker
Welke medicatie kan maagkanker voorkomen als je geboren wordt met een afwijking in het CDH1 gen? Dit is de onderzoeksvraag van Jaimy Peters, student Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen aan de …
Ik heb CDH1 | CTNNA1… wat nu?
Welkom bij de familie waar je liever niet toe behoort. Verslagen, angst, wanhoop, verdriet. Allerlei emoties buitelen over elkaar wanneer je hoort dat je drager bent van een afwijking in …
Nieuwsbrief
Blijf op de hoogte van nieuws en activiteiten.
MDL-arts Jolanda van Dieren met sabbatical
Maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) Jolanda van Dieren, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), neemt in 2024 een sabbatical. Voor CDH1 en CTNNA1 patiënten maakt dokter Van Dieren een uitzondering, …
Bestuurswissel bij Stichting CDH1
Vanaf 2024 heeft Stichting CDH1 een nieuw bestuur. Jarenlang hebben nicht en neef Hilde en Mark Vos de Stichting draaiende gehouden. Zij organiseerden om het jaar de landelijke contact dag …
Persoonlijke verhalen van patiënten bij symposium erfelijke maagkanker
‘Hoe landde het nieuws dat jij een afwijking hebt aan het CDH1 gen in jouw familie?’ Dit was de vraag aan patiënten Henk (76) en Dorien (52) van der Meer …
Van maagverwijdering tot maagcontroles: de ontwikkelingen en dilemma’s bij CDH1 en CTNNA1
Verslag van een wetenschappelijk symposium Zijn maagcontroles een goed en betrouwbaar alternatief voor een preventieve maagverwijdering? Dit was de centrale vraag tijdens het symposium over erfelijke maagkanker op 12 en …
Bijeenkomsten
Hoe ziet je leven eruit na een maag verwijdering? Geen maag meer en je hebt gedoe met eten? Hoe vertel je het je kinderen? Dit jaar organiseren we offline en …
Landelijke CDH1 & CTNNA1 dag
Kom op 9 november naar de landelijke lotgenotendag! Artsen praten je bij over erfelijke maagkanker en lobulaire borstkanker. Ontmoet lotgenoten, hoor ervaringen, wissel suggesties en tips uit. Dit is de …
Bestuur Stichting CDH1 zoekt uitbreiding
De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt …
Aanbevolen websites
Hieronder vind je een overzicht van relevante links naar websites, Facebookpagina’s, boeken die meer informatie geven over leven met de erfelijke en zeldzame afwijking aan het CDH1 en CTNNA1 gen. …
Nieuwsbrieven
Is er ook een maagpasje?28 mei 2024 – Waarom er een landelijk initiatief voor een maagpas zou moeten komen. En leg eenvoudig contact met lotgenoten door je aan te melden …
Lotgenoten in de media
In het UTRG magazine stond in de zomer van 2024 een interview met Matthias. Ruim 15 jaar geleden heeft hij zijn maag uit voorzorg laten verwijderen. Matthias vertelt hoe zijn …
Marcel (35): ‘De mentale ziektelast vind ik pittig’
Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. …
Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’
Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een …
Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’
Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking is gevonden. Dat …
Gert-Jan (30): ‘Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens?’
Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder …
Inge (50): ‘Lotgenoten contact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’
‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk …