Persoonlijke verhalen van patiënten bij symposium erfelijke maagkanker
‘Hoe landde het nieuws dat jij een afwijking hebt aan het CDH1 gen in jouw familie?’ Dit was de vraag aan patiënten Henk (76) en Dorien (52) van der Meer …
Van maagverwijdering tot maagcontroles: de ontwikkelingen en dilemma’s bij CDH1 en CTNNA1
Verslag van een wetenschappelijk symposium Zijn maagcontroles een goed en betrouwbaar alternatief voor een preventieve maagverwijdering? Dit was de centrale vraag tijdens het symposium over erfelijke maagkanker op 12 en …
Bestuur Stichting CDH1 zoekt uitbreiding
De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt …
Marcel (35): ‘De mentale ziektelast vind ik pittig’
Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. …
Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’
Een verhoogde kans op erfelijke maagkanker en borstkanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een afwijking aan …
Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’
Tanya kent beide kanten van de CDH1 genafwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de genafwijking is gevonden. Dat is twintig …
Gert-Jan (30): ‘Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens?’
Lobulaire borstkanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder ook. …
Inge (50): ‘Lotgenotencontact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’
‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is er erfelijkheidsonderzoek gedaan. Het …
Dorien (52): ‘Hoe respecteer je ieders keuze als je halve familie drager is?’
Een half jaar voor haar vijftigste verjaardag hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking die voorkwam in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij …
Steun Stichting CDH1, word donateur
In Nederland is op dit moment bij slechts 35 families de erfelijke afwijking van het CDH1 of CTNNA1 gen bekend. Deze afwijking veroorzaakt maag- en borstkanker, waardoor velen zonder maag …