De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt voor het aanvragen van een subsidie voor patiëntenorganisaties bij het ministerie van VWS. Mark, Hilde en Elvira willen meer activiteiten opstarten en daarvoor zoeken zij twee extra mensen voor in het bestuur.
Toetreding Elvira Nijkamp
‘Toen ik vorig jaar hoorde dat ik een afwijking aan het CDH1 gen heb,’ vertelt Elvira, ‘ging ik online op zoek naar informatie. Ik kwam op de website van Stichting CDH1 en was enigszins teleurgesteld, de site bood weinig informatie. Dit voorjaar was ik klaar met de behandeling van borstkanker en kreeg meer energie. Ik besloot om mijn kennis en ervaring als communicatieadviseur in te zetten voor Stichting CDH1.’ Naast het aanvragen van de subsidie heeft Elvira de website onderhanden genomen en de verzending van nieuwsbrieven geautomatiseerd.
Positie van Hilde en Mark
‘We zijn blij met het initiatief van Elvira,’ vertelt Hilde, ‘want Mark en ik hebben wel ideeën maar hebben beiden niet de tijd om meer op te pakken dan we nu doen. We willen daarom graag het bestuur uitbreiden met nog twee mensen die samen met ons de schouders er onder willen zetten. Mark en ik blijven vooralsnog graag in het bestuur om onze ervaring in te brengen.’ Het plan is om voor verschillende activiteiten werkgroepen op te richten met een bestuurslid als contactpersoon.
Secretaris en penningmeester
Het bestuur is op zoek naar een secretaris en een penningmeester. De stichting vertegenwoordigt 35 families met een CDH1 of CTNNA1 genafwijking, naar schatting zijn dat ongeveer 250 mensen. Mark: ‘We hebben bijna 200 donateurs. Ik schat dat je als secretaris of penningmeester ongeveer een uur per week werk hebt.’
Iedereen welkom
‘Voor het invullen van de vacatures zijn we niet per se op zoek naar mensen die drager zijn van de genafwijking,’ zegt Elvira. ‘Belangrijker is dat je ervaring hebt in de werkzaamheden en het leuk vindt om in een kleine organisatie vrijwilligerswerk te doen. Heb je interesse of wil je graag eerst meer weten, neem gerust contact op.’