Hieronder vind je een overzicht van relevante links naar websites, Facebookpagina’s, boeken die meer informatie geven over leven met de erfelijke en zeldzame afwijking aan het CDH1 en CTNNA1 gen.

Stichting CDH1

Stichting CDH1
Openbare Facebookpagina van Stichting CDH1. Berichten die op deze Facebookpagina worden geplaatst, komen ook als nieuwsbericht op deze website en worden opgenomen in de nieuwsbrief.

CDH1 Mutatie NL/BE
Een besloten groep op Facebook waarin mensen die een afwijking hebben aan het CDH1 of CTNNA1 gen ervaringen uitwisselen.

Erfelijke maagkanker

Erfelijkemaagkanker.nl
Lees hier alles over de genafwijking, de keuzes die je hebt en de mogelijke gevolgen van deze keuzes. De inhoud van de website is opgesteld door de nationaal erkende expertisecentra voor erfelijke maagkanker van het Antoni van Leeuwenhoek en het RadboudUMC.

Praatplaat ‘Informatie over CDH1 mutatie‘
Handige illustratie met alle onderwerpen die er toe doen bij CDH1/CTNNA1. Geeft houvast wanneer je iemand wilt uitleggen wat je hebt.

CDH1 and HDGC – the key facts (Engels)
Informatie op de site van de University of Otago, Nieuw-Zeeland, onder verantwoording van professor Parry Guilford, de ontdekker van erfelijke maagkanker.

No stomach for cancer (Engels)
Website van de Amerikaanse patiëntenorganisatie CDH1 en CTNNA1 met informatie over de diagnose, het leven na een maag verwijdering en verhalen van lotgenoten. Let op! De richtlijnen met betrekking tot de genafwijking zijn in de VS soms anders dan de richtlijnen in Europa.

SPKS.nl
Dit is de site van de stichting voor patiënten met maag of slokdarm kanker. Bij patiënten die maag kanker hebben gehad, is veelal de maag verwijderd. Zij ervaren dezelfde klachten als mensen die hun maag preventief hebben laten verwijderen.

Maag Darm Lever Stichting
De Maag Darm Lever Stichting werkt samen met patiëntenorganisaties en biedt betrouwbare informatie en maakt onderzoek mogelijk. Ze werken samen, bieden ondersteuning, doen aan preventie en geven voorlichting.

Kanker.nl
Informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex-) kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Kookboeken bij maag verwijdering

The art of eating without a stomach: how to thrive after gastrectomy for stomach cancer – Dr. Peter Thatcher (Engels)

Essen und trinken nach Magenentfernung – Herman Mestrom (Duits)
Het Duitstalige boek is te bestellen via bijvoorbeeld Bol.com. Stichting SPKS heeft het vertaald naar het Nederlands en de Nederlandse versie kun je hier downloaden.

Stomachless and hungry – Polly Nickolson (Engels, pdf)
112 recepten die volgens de auteur geschikt zijn voor mensen zonder maag: eiwitrijk, geen toegevoegde suikers, rijk aan voedingsstoffen, snacks, overdag, ’s avonds en snoep.

Erfelijke lobulaire borstkanker

Lobulaire borstkanker kennisgroep
Besloten groep op Facebook voor mensen met lobulaire borstkanker en dragers van de CDH1|CTNNA1 gen afwijking.

Borstkankervereniging.nl
Alle informatie met betrekking tot borstkanker vind je op de website van de patiëntenvereniging.

Lobulaire borstkanker (en link naar European Lobular Breast Cancer Consortium)
Vrouwen met een afwijking aan het CDH1 of CTNAA1 gen hebben naast de verhoogde kans op diffuse maagkanker ook een verhoogde kans op lobulaire borstkanker. Meer informatie over deze vorm van borstkanker vind je in dit artikel.

Zwanger worden en erfelijkheid

CDH1 IVF Group
Besloten Engelstalige groep voor mensen met een afwijking aan het CDH1 gen die zwanger willen worden.

Kanker in de familie
Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van je leven. Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en komt op voor de grote groep mensen met erfelijke kanker in de familie.

Erfelijkheid.nl
Onafhankelijke, op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en aanverwante onderwerpen.