Hieronder vind je een overzicht van relevante links naar websites, Facebookpagina’s en een illustratie die meer informatie geven over leven met de erfelijke en zeldzame afwijking aan het CDH1 en CTNNA1 gen.
Facebookpagina’s
Stichting CDH1
Openbare Facebookpagina van Stichting CDH1. Berichten die op deze Facebookpagina worden geplaatst, komen ook als nieuwsbericht op deze website en worden opgenomen in de nieuwsbrief.
CDH1 Mutatie NL/BE
Een besloten groep op Facebook waarin mensen die geraakt worden door een afwijking aan het CDH1 of CTNAA1 gen ervaringen kunnen uitwisselen.
Lobulaire borstkanker kennisgroep
Besloten groep op Facebook voor mensen met lobulaire borstkanker en dragers van het gemuteerde CDH1 of CTNNA1 gen, die op zoek zijn naar kennis, wetenschappelijke studies, feiten en ideeën over lobulaire borstkanker. Ook voor artsen en andere deskundigen.
Websites
Erfelijkemaagkanker.nl
Het doel van deze website is om mensen die (mogelijk) drager zijn van de CDH1– of CTNNA1 genafwijking en hun familieleden te informeren over de afwijking, de keuzes die je hebt en de mogelijke gevolgen van deze keuzes. De inhoud van de website is opgesteld door de nationaal erkende expertisecentra voor erfelijke maagkanker van het Antoni van Leeuwenhoek en het RadboudUMC.
SPKS.nl
Dit is de site van de stichting voor patiënten met maagkanker of slokdarmkanker. Bij patienten die maagkanker hebben gehad, is veelal de maag verwijderd. Zij ervaren dezelfde klachten als mensen die hun maag preventief hebben laten verwijderen: gedoe met eten. Daarover vind je informatie op hun site.
Maag Darm Lever Stichting
De Maag Darm Lever Stichting werkt samen met patiëntenorganisaties en biedt betrouwbare informatie en maakt onderzoek mogelijk. Ze werken samen, bieden ondersteuning, doen aan preventie en geven voorlichting.
Borstkankervereniging.nl
Alle informatie met betrekking tot borstkanker vind je op de website van de patiëntenvereniging.
Lobulaire borstkanker (en link naar European Lobular Breast Cancer Consortium)
Vrouwen met een afwijking aan het CDH1 of CTNAA1 gen hebben naast de verhoogde kans op diffuse maagkanker ook een verhoogde kans op lobulaire borstkanker. Meer informatie over deze vorm van borstkanker vind je in dit artikel.
Kanker in de familie
Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van je leven. Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en komt op voor de grote groep mensen met erfelijke kanker in de familie.
Erfelijkheid.nl
Onafhankelijke, op wetenschap gebaseerde voorlichting over erfelijkheid en aanverwante onderwerpen.
Kanker.nl
Informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex-) kankerpatiënten en betrokkenen. Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Illustratie
Praatplaat ‘Informatie over CDH1 mutatie‘
Handige illustratie met alle onderwerpen die er toe doen bij CDH1/CTNNA1. Geeft houvast wanneer je iemand wilt uitleggen wat je hebt.