Ga naar de inhoud

Stichting CDH1

Leven met CDH1 & CTNNA1

Menu

Categorie: Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

Jos (34): ‘Ik wilde klaar zijn voor een leven zonder maag’

Jos is marketingmanager en heeft altijd grote plannen. Hij was 25 jaar toen in zijn familie iets ingrijpends werd ontdekt: de afwijking in het CDH1 gen. ‘Mijn moeder overleed op …

Ervaringsverhalen

Tineke (35): ‘Deze diagnose raakt ook de mensen om je heen’

Tineke is psycholoog en woont samen met haar vriend en hond in een sfeervol ingericht huis. Binnenkort verhuizen ze terug naar het dorp waar ze vandaan komen. Ze heeft er …

Ervaringsverhalen

Paulien (56): ‘Liep ik ineens met een T-splitsing op m’n lijf’

In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak een afwijking in …

Ervaringsverhalen

Johan (53): ‘Ik was een Formule 1-raceauto, nu een Eendje met tegenwind’

In 2010 kreeg Johan een verontrustend telefoontje van zijn tante. Het viel haar op dat er in de familie opvallend veel kanker voorkwam. Als verpleegkundige wist ze dat dit geen …

Ervaringsverhalen

Inge (51): ‘Sinds ik geen maag meer heb, heb ik ook geen eetlust meer’

‘Je gaat wel nadenken natuurlijk. Is er nog wel een leven zonder maag?’ Inge (51) ontdekte op haar 48ste dat ze het gevaarlijke maagkankergen CDH1 had geërfd. Ze besloot haar …

Ervaringsverhalen

Benjamin (39): ‘Je hebt niet altijd de controle in het leven’

In 2010 overleed Florian, de broer van Benjamin aan maagkanker. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen. ‘Na de dood van mijn broer kwam ik voor ingrijpende keuzes …

Ervaringsverhalen

Lieke (24): ‘Ik heb een verhaal, plús een litteken’

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend. Dat ze sinds …

Ervaringsverhalen

Marcel (35): ‘De mentale ziektelast vind ik pittig’

Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. …

Ervaringsverhalen

Esther (27): ‘Niet de deskundige zijn maar zelf antwoorden krijgen’

Een verhoogde kans op erfelijke maag kanker en borst kanker. Dat Esther zelf dit risico liep, had zij niet aan zien komen toen haar opa zich liet testen op een …

Ervaringsverhalen / Specialisten

Tanya (52): ‘Ik wil zonder discussie een kindermenu kunnen bestellen’

Tanya kent beide kanten van de CDH1 gen afwijking: zij is patiënt en behandelend arts. ‘Mijn familie was de eerste familie in Nederland waarbij de gen afwijking is gevonden. Dat …

Ervaringsverhalen

Gert-Jan (30): ‘Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens?’

Lobulaire borst kanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder …

Ervaringsverhalen

Inge (50): ‘Lotgenoten contact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’

‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk …

Ervaringsverhalen

Dorien (52): ‘Hoe respecteer je ieders keuze als je halve familie drager is?’

Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel …

Home

Ik heb CDH1 | CTNNA1... wat nu?

Lotgenoten - ervaringsverhalen

Lotgenoten - in de media

Nieuws

Nieuwsbrieven

Aanbevolen websites

Steun ons

Contact

Ik heb CDH1 | CTNNA1... wat nu?

Lotgenoten - ervaringsverhalen

Lotgenoten - in de media

Aanbevolen websites

Over Stichting CDH1

Nieuws

Nieuwsbrieven

Steun ons

Contact
info@stichting-CDH1.nl

Stichting CDH1 biedt informatie, steun en perspectief aan mensen met een verhoogd risico op erfelijke borst- en maagkanker, veroorzaakt door een afwijking in het CDH1 of CTNNA1-gen. Naasten zijn ook van harte welkom!

Meld je aan bij de community!

Blijf op de hoogte
Auteursrecht © 2025 Stichting CDH1 – OnePress thema door FameThemes
Sitemap