Lieke (24): 'Ik heb een verhaal, plús een litteken'

Op het eerste gezicht is Lieke gewoon een leuke, jonge vrouw. Ze woont in een gezellige flat en ontwerpt kinderkleding voor een modebedrijf. Ze heeft een vriend. Dat ze sinds haar 18e zonder maag leeft, maakt haar niet anders dan anderen, vindt ze. ‘Iedereen heeft een verhaal, ik heb er toevallig nu al een litteken bij.’

Lieke leeft zes jaar zonder maag. Sinds 2004 is de afwijking in het CDH1 gen bekend in haar familie. Lieke heeft in het voorjaar van 2017 een DNA test laten doen. In juni 2017 werd haar maag verwijderd. Dit gebeurde in het UMC Groningen via een open maag operatie.

Dat Lieke al op jonge leeftijd zo’n drastisch besluit nam, heeft alles te maken met de afwijking in het CDH1 gen dat in haar familie veel voorkomt. Zo liet haar vader zijn maag verwijderen toen Lieke 5 jaar oud was. ‘Voor mij als kind was het de gewoonste zaak van de wereld.’

‘Maar toen ik opgroeide, besefte ik dat ik het misschien óók wel deze afwijking had geërfd. Als ik dan buikpijn had, werd ik al een beetje bang. Hoewel mijn ouders altijd zeiden dat ik veel te jong was om ziek te worden, gaf het me stress. Eén tante was immers ook maar 23 geworden. En ik had een sterk voorgevoel dat ik drager was.’

Onderzoek

Op haar 17e werd Lieke door de huisarts doorverwezen naar een klinisch geneticus in Zwolle. ‘Ik had al besloten dat mijn maag direct eruit moest als de uitslag van het bloed onderzoek verkeerd uit zou pakken.’ En zo volgde in de zomer van 2017 de maag verwijdering via een open maag operatie in Groningen.

‘In mijn familie zijn genoeg voorbeelden waarbij de maag verwijdering goed is gegaan’

Lieke: ‘Ik zag wel op tegen de operatie maar ik had genoeg voorbeelden binnen mijn familie waarbij het goed was gegaan. Verder had ik in eerste instantie van de arts gehoord dat ik binnen een week of zes weer op de been zou zijn. Het herstel duurde echter ongeveer twee jaar. Daar had ik natuurlijk niet op gerekend.’

Herstel

Direct na de operatie kreeg Lieke sonde voeding. ‘Dat vond ik wel heftig. Misschien had dit ook met mijn leeftijd te maken. Na tien dagen mocht ik weer zelf gaan eten. Soms moest ik slijm overgeven maar mijn buikspieren waren heel zwak dus dat ging bijna niet. Ik kreeg ook dumping klachten. Dan werd ik niet lekker en verhoogde mijn hartslag, of ik moest direct naar de wc als ik had gegeten.’

‘Al met al was de ingreep ingrijpender voor me dan ik had verwacht. Via het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) ben ik toen doorverwezen naar een medisch psycholoog. Daar heb ik veel aan gehad.’

Vragen

Daarnaast zocht Lieke begeleiding bij een diëtist, maar had moeite met de adviezen. ‘Zo moest ik bijvoorbeeld eiwitkoeken eten, alleen daar moest ik vaak slijm van overgeven. Ik durfde ze dus niet meer te nemen. Over een maag verwijdering was bij diëtisten nog te weinig bekend. Ze weten wel hoe ze mensen met een maag verkleining moeten begeleiden. Maar dit is toch weer anders.’

‘Over een maag verwijdering was bij diëtisten nog te weinig bekend’

‘Uiteindelijk ontmoette ik op een lotgenoten dag van Stichting CDH1 een diëtist die in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis werkt en die met mijn eigen diëtist wilde overleggen. Ik was zo blij dat ik naar die dag was gegaan!’

Goede adviezen

Dankzij de juiste begeleiding leerde Lieke wat voor haar het beste werkt. ‘Kleine beetjes eten bijvoorbeeld en voorzichtig uitproberen wat ik kan verdragen. Ik weet wat ik kan doen als mijn bloedsuiker spiegel daalt, of als iets niet goed valt. Ook al blijft het altijd een beetje uitproberen, op dit moment heb ik mijn draai echt gevonden. Ik ga gewoon uit eten en kan weer genieten.’

Hulp van lotgenoten

Familieleden van Lieke, Mark en Hilde Vos, vormden het bestuur van Stichting CDH1. ‘Verder komt deze gen afwijking veel voor in mijn familie, dus we zijn met zijn allen echt wel deskundig. Toch is het heel fijn om ook anderen te spreken via de stichting. Zelf heb ik na mijn operatie veel steun gehad van lotgenoten. Ze checkten ook regelmatig of het nu beter ging met eten. Iedereen helpt elkaar.’

Klasgenoten

Rondom haar operatie in 2017 volgde Lieke nog een mbo-fashion opleiding. In september pakte ze de draad op en ging ze halve dagen naar school. ‘Dan kon ik thuis eten, dat was fijn. Mijn studie begeleider was op de hoogte en dacht met me mee. Mijn klasgenoten hadden er gelukkig ook begrip voor. Zelf probeerde ik zoveel mogelijk te kijken wat ik wél kon. Kijk, iets lekkers halen in de pauze ging misschien niet maar ik kon wel soep eten.’

‘Ik probeerde zoveel mogelijk te kijken wat ik wél kon’

Slank

‘Voor mijn maag verwijdering woog ik 80 kilo. Net als veel andere meiden was ik vaak bezig met afvallen. Ik had best een negatief zelfbeeld. Na mijn operatie woog ik in eerste instantie 60 kilo. Dan ben je voor de buitenwereld slank maar ik wilde juist aankomen. Ik wilde zo graag eten en ik durfde het niet. Nu is dat gelukkig verleden tijd. Ik heb weer een gezond gewicht en dat koester ik.’

Doorzetten

Lieke heeft hard gewerkt om nieuwe gewoontes te ontwikkelen. ‘Mijn doorzettingsvermogen is enorm gegroeid, al zeg ik het zelf. Ik zou iedereen aanraden om na de operatie snel hulp te zoeken:
– een goede diëtist die je helpt om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen;
– een ergotherapeut om mee te denken hoe je met je energie kunt omgaan en daar praktische tips voor heeft;
– maar ook mensen die bij je checken hoe het met je gaat.
Uiteindelijk komt het goed. Je lichaam went aan de nieuwe situatie. Het kost gewoon wat tijd om die aanpassing te maken.’

Geen spijt

Ook nu staat ze nog steeds achter haar besluit om zo jong mogelijk haar maag te laten verwijderen. De angst en onzekerheid rondom maag kanker is verdwenen. Lieke: ‘Het gaat op dit moment heel goed met mij. Afgelopen zomer heb ik zelfs met een vriendin door Europa gereisd, dat gaf echt een kick. Ik heb een fijne relatie. Ik ga uit en drink af en toe een cocktail met vriendinnen. Verder doe ik verstandig met alcohol. Dat is mijn eigen keuze hoor. Ook zonder maag kun je gewoon dronken worden.’