Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. Pas eind 2022 pakte mijn broer dit op. Tijdens de voorbereidingen gaf hij aan dat hij het gevoel had dat we onszelf moesten laten testen. Dat was het keerpunt.’
Zegelring cellen
‘Via de huisarts ben ik doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Na enig aandringen is er een stamboom opgesteld en besloten ze te kijken naar mogelijke genafwijkingen. De arts vertelde ons dat erfelijke maagkanker uiterst zeldzaam is. Bij het tweede gesprek in het ziekenhuis kon mijn partner Nina er niet bij zijn. Maar goed dat ik mijn broer meevroeg, er wachtte ons slecht nieuws. Ze hadden zegelring cellen (kanker cellen) gevonden in het medisch dossier van mijn overleden moeder.’
Verschrikkelijke film
Marcel en z’n broer lieten bloed afnemen voor een DNA test. ‘Wat kan wachten lang duren. Enkele weken later werden we uitgenodigd voor de uitslag. Met Nina reed ik naar het ziekenhuis. Door de spanning kon ik nauwelijks auto rijden. Bij binnenkomst zag ik direct aan het gezicht van de arts dat het mis was. Het werd een slecht nieuws gesprek. Ik verstijfde en dacht aan mijn broer, die had na mij zijn gesprek.’
Twee keer slecht nieuws
Marcel en Nina wachtten in een aparte kamer zodat ze zijn broer pas zouden zien nadat hij de uitslag had gekregen. Marcel: ‘Het wachten leek eindeloos. Ik ging koffie halen. Op dat moment kwam mijn broer uit de spreekkamer. We omhelsden elkaar en hij vertelde meteen dat hij slecht nieuws had gekregen. Tijdens die omhelzing vertelde ik dat ik ook een afwijking aan het CDH1 gen had. We barstten alle vier in tranen uit.’
Totale verbijstering
‘Ik had graag mijn gevoel van totale verbijstering gedeeld met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt,’ vertelt Marcel. ‘Welke stappen hebben anderen gemaakt om mentaal meer rust te krijgen? Stichting CDH1 kan mensen met een mentale shock helpen door verhalen te delen van anderen die al een vergelijkbare ervaring hebben gehad.’ Marcel: ‘Ik kan het steeds meer een plek geven maar vind de keuze tussen maag controles en de maag verwijderen nog steeds lastig. Daarover wil ik graag sparren met lotgenoten.’
Contact met lotgenoten
Wil jij ook graag contact met lotgenoten? We organiseren offline en online bijeenkomsten. Meld je aan voor de nieuwsbrief, dan blijf je op de hoogte. Wil je graag nu contact, dan kun je terecht in de besloten Facebookgroep. Of stuur een mail naar info@stichting-cdh1.nl dan neemt een van onze vrijwilligers contact met je op.