‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is onderzocht of het erfelijk was. Het is nu precies twee jaar geleden dat ik hoorde dat ik drager ben van de afwijking aan het CDH1 gen,’ vertelt Inge.
Verschrikkelijke rollercoaster
De gen afwijking geeft een verhoogd risico op erfelijke maagkanker en borstkanker. Inge kreeg het advies om haar maag preventief te laten verwijderen. Inge: ‘Ik belandde in een rollercoaster en had zoveel vragen. Kan je leven zonder maag? Wat kan je nog eten? Wat is de kwaliteit van leven? Kan ik nog sporten? En wat betekent deze erfelijke aandoening voor mijn kinderen?’
Je bent niet de enige
Zoekend op internet kwam Inge snel uit bij Stichting CDH1. De stichting bracht haar in contact met lotgenoten. Inge: ‘Het was zo fijn om te praten met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Het heeft mij geholpen om 100% achter mijn keuze te staan. Je bent niet alleen.’
Preventieve maag verwijdering
‘In juli 2021 is mijn maag verwijderd. Twee maanden later, ik herstelde nog van de maag verwijdering, werd lobulaire borst kanker geconstateerd. Een tweede operatie volgde. Opnieuw had ik telefoon gesprekken met lotgenoten via de stichting. De stichting is voor mij van groot belang geweest, echt een vangnet,’ besluit Inge.
Contact met lotgenoten
Wil jij ook graag contact met lotgenoten? We organiseren offline en online bijeenkomsten. Meld je aan voor de nieuwsbrief, dan blijf je op de hoogte. Wil je graag nu contact, dan kun je terecht in de besloten Facebookgroep. Of stuur een mail naar info@stichting-cdh1.nl dan neemt een van onze vrijwilligers contact met je op.