In 2016 werd Paulien, toen 49, behandeld voor lobulaire borstkanker. Op hetzelfde moment werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker gevonden. Na een bloedtest bleek de oorzaak een afwijking in het CDH1 gen. Het gevolg was dat de hele familie zich liet testen.
Wel of niet testen
Paulien: ‘Ik twijfelde geen moment of ik getest wilde worden. Vanwege onze voorgeschiedenis. Mijn vader overleed op zijn 49e , mijn zus stierf in 2002 aan lobulaire borstkanker. Tijdens de gesprekken met de genetica afdeling was ik vreselijk ziek door de chemo’s. Veel ging aan mij voorbij, het was alles bij elkaar heel veel.’
‘Gelukkig gingen mijn zus en mijn man mee ter ondersteuning en als luisterend oor. Van ons gezin van zes kinderen hebben vijf kinderen de afwijking, waaronder mijn overleden zus. Ook vier neefjes en één nichtje zijn drager.’
Hele familie door teststraat
‘Zo’n testfase is verschrikkelijk. Alle familieleden zijn in dezelfde periode getest. Daarna volgde de uitslag. De ene dag hoorde ik: ‘Ik heb het niet’. Een dag later vertelde een ander familielid: ‘Ik heb het wel.’
‘Ik was blij dat m’n eigen kinderen de afwijking in het gen niet hebben. Tegelijkertijd werd bij drie kinderen van mijn zus de afwijking wel gevonden. Je kunt niet echt blij zijn, het is zo’n bizarre periode. Het was wel heel fijn om het met z’n allen te doen, dat gaf veel steun.’
Hoe ben je die periode doorgekomen?
‘Ik had een burn-out gehad en was net weer gere-integreerd. Van die re-integratie plek in de gehandicapten zorg had ik net afscheid genomen. Voordat ik een week later zou beginnen aan een fantastische baan op een creatieve dagbestedingsplek, ging ik naar de huisarts. Na doorverwijzing naar de mammapoli ben ik helaas nooit begonnen aan die fantastische baan.’
Kunstzinnig dynamisch coachen
Paulien was net begonnen aan een studie kunstzinnig dynamisch coach toen ze hoorde dat ze borstkanker had. ‘Ik dacht: ga ik wel of niet door met de opleiding?’ Ze had het geluk dat haar mentor bij de opleiding ook verlies- en rouwdeskundige was.
‘Na enkele mooie gesprekken met mijn mentor besloot ik door te gaan met de opleiding. Zo goed en zo kwaad als het kon. Had ik chemo, dan kon ik er soms maar een halve dag naar toe. Met steun van mijn man die mij bracht en weer ophaalde, hield ik het vol. Het kunstzinnige proces was heel ondersteunend. Ik kon eigenlijk alles wat ik aangereikt kreeg op mezelf betrekken en het daardoor verwerken.’
Paulien (56) kreeg in 2016 de diagnose lobulaire borstkanker. Tijdens de behandeling werd bij haar neef (27) uitgezaaide maagkanker aangetroffen. De oorzaak was een afwijking in het CDH1 gen en Paulien bleek ook drager. Het is nu ruim zeven jaar geleden dat haar beide borsten en maag zijn verwijderd.
‘Eén van de opdrachten zal ik niet snel vergeten: teken een naakt van jezelf. Dat hoefde niet mooi te worden, het moest uitbeelden wat er in mij omging. Mijn borst was er net af en ik was kaal. Na twee pogingen dacht ik nog steeds ‘er klopt iets niet’. Ik had m’n spiegelbeeld getekend en de verkeerde borst weg gelaten. De opleiding en de kunstzinnige opdrachten waren echt mijn redding, hierdoor hield ik mezelf staande.’
Twee ingrepen, één operatie
Uit voorzorg koos Paulien om de maag en de andere borst te laten verwijderen. ‘Ik heb aangedrongen om de borst en de maag in één operatie te doen. Ik wilde niet nog twee keer narcose en herstellen. De artsen in UMC Groningen (UMCG) hadden deze combinatie nog niet eerder uitgevoerd. Uiteindelijk stonden er twee operatieteams klaar; één voor de borst en één voor de maag.’ Er bleek al op drie plekken maagkanker te zitten.
Alertheid van bestralingsarts
‘Voor de borstkanker werd ik behandeld in het ziekenhuis in Hoogeveen. Daar zaten de mammapoli en de oncoloog. De bestralingen had ik in Emmen, een dependance van het UMCG. Mijn bestralingsarts was een topvrouw. Zij heeft gezorgd dat het UMCG met een datum kwam voor de gecombineerde operatie. Daardoor kon ik het loslaten. Aan haar heb ik veel steun gehad. Vier weken na mijn laatste bestraling lag ik alweer op de operatietafel.’
T-splitsing met smiley
‘Ondertussen was mijn neef zo ziek dat we wisten dat hij het niet zou overleven. Door de amputatie van mijn borsten en de verwijdering van de maag, had ik een T-splitsing aan littekens op m’n lijf. M’n neef zei: ‘Zet er een half maantje onder en je hebt een smiley!’ Dat heb ik gedaan. Ik stuurde hem een foto en we hebben er samen hard om gelachen. Vlak daarna is hij overleden. De smiley is voor altijd met hem verbonden.’
Gespecialiseerd ziekenhuis
‘Mijn familie liet zich behandelen in Groningen. In 2017 behoorde UMC Groningen ook tot de expertise centra. Ik ben blij dat ik dichtbij huis ben geopereerd. Familie kon daardoor makkelijk op bezoek komen. Mijn broer en ik lagen in dezelfde week op dezelfde afdeling, heel bizar. Ik had mijn operatie al gehad, hij moest nog geopereerd worden. Ik ben geopereerd door een chirurg met veel kennis van maag verwijderingen en het CDH1 gen. Vlak na mijn operatie ging hij met pensioen.’
Test op CDH1 afwijking
‘Ik vind het heel lastig dat bij de afwijking in het CDH1 gen de aandacht vooral naar maagkanker gaat. Met deze afwijking is het risico op lobulaire borstkanker ook groot. Waarom wordt bij vrouwen met deze borstkanker bij een erfelijkheidstest niet standaard getest op een afwijking in het CDH1 gen?’
Contact met lotgenoten
‘De eerste keer dat ik naar een landelijke lotgenoten dag ging, was heel fijn. Eindelijk sprak ik mensen die hetzelfde hadden als ik. Daarvoor had ik al via het bestuur van de stichting samen met mijn zus contact gehad met een lotgenoot, om te horen hoe zo’n traject in z’n werk gaat. Het is fijn dat er mensen zijn die met jou in gesprek willen over je vragen en twijfels.’
‘Via de Facebook groep van de stichting kwam ik ruim een jaar geleden in contact met iemand die nadacht over het preventief verwijderen van de maag. Zij zat met vragen, nu kon ik op mijn beurt tot steun zijn. Sindsdien bellen en appen we. Ook hebben we elkaar al eens persoonlijk ontmoet. Er is een mooie lotgenoten band ontstaan.’
Tegenwoordig doet Paulien vrijwilligerswerk in het Toon Hermans huis Drenthe, een IPSO inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. ‘Ik ben als gast begonnen en werd later gastdame. Samen met een collega coach ik groepen mensen in hun verlies en rouw door middel van creatieve werkvormen. Het geeft mij voldoening dat ik nu iets doe met de opleiding kunstzinnig dynamisch coach. Mede doordat ik zelf heb ervaren hoe helpend het kan zijn om op deze manier verlies te kunnen verweven met je leven.’
‘Liep ik ineens met een T-splitsing op het lijf’
— Paulien (56)