Een half jaar voor haar vijftigste hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel dat dit grote gevolgen zou hebben voor haar en haar familie.
Tragedie
‘In de zomer van 2016 was ik plotseling weduwe geworden. Begin 2021 ging het goed met ons als gezin maar ineens was daar die afwijking aan het CDH1 gen. Opnieuw stond mijn leven op de kop. Wat betekende dit allemaal voor mij en mijn kinderen? Ineens maakten zij zich zorgen om mijn gezondheid en ook over hun eigen toekomst.’
Duivels dilemma
Dorien: ‘Ik had een verhoogde kans op borstkanker en ongeveer 50% kans om een zeer agressieve vorm van maagkanker te ontwikkelen. Ineens voelde ik me patiënt met al die onderzoeken en artsen die wat vonden van mijn lijf. Terwijl ik nog helemaal niet ziek was. Ze wilden dat ik mijn maag liet verwijderen. En als ik wilde, mocht ik ook mijn borsten laten verwijderen… wat waren dit voor keuzes?’
Ieders keuze respecteren
Via Stichting CDH1 kwam Dorien in contact met lotgenoten. ‘Voorlopig heb ik besloten om het met regelmatige controles te doen voor zowel maag als borsten. Wat ook een uitdaging is bij een erfelijke afwijking: je halve familie is drager. Hoe ga je om met de verschillen? Hoe respecteer je ieders keuze in de verschillende behandelopties? Ook daarover praat ik met lotgenoten.’
Contact met lotgenoten
Wil jij ook graag contact met lotgenoten? We organiseren offline en online bijeenkomsten. Meld je aan voor de nieuwsbrief, dan blijf je op de hoogte. Wil je graag nu contact, dan kun je terecht in de besloten Facebookgroep. Of stuur een mail naar info@stichting-cdh1.nl dan neemt een van onze vrijwilligers contact met je op.