31 mei – CDH1 wandeldag met Jolanda van Dieren
Heb je zin om een dag te wandelen met anderen die ook te maken hebben met de afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen? Op vrijdag 31 mei wandelen we …
Landelijke bijeenkomst CDH1 & CTNNA1
Op zaterdag 9 november 2024 is de landelijke bijeenkomst CDH1 en CTNNA1. Dé plek om artsen te spreken en ervaringen uit te wisselen. Reserveer deze dag alvast in je agenda. …
Sluit je aan bij de online community
Omgaan met de gevolgen van CDH1 of CTNNA1, hoe doe je dat? Deel je ervaring in de online community van Stichting CDH1. Dé plek waar je gemakkelijk contact legt met …
De Col du Tourmalet op voor onderzoek naar erfelijke maagkanker
Ruim een jaar weten de broers Marcel en Michaël dat ze de afwijking in het CDH1 gen hebben. De broers hebben het voor elkaar gekregen dat Team Westland het onderzoek …
Zangeres Aysha brengt debuutalbum uit over leven zonder maag
Al bijna 7 jaar leeft Aysha Meis zonder maag. Op 9 februari van dit jaar is haar debuutalbum Zwart/wit verschenen. In diezelfde week stond Aysha in bijna alle Nederlandse kranten …
Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers
Op zaterdag 9 maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker (zoals CDH1 en CTNNA1) en hun naasten. Je bent ook …
Onderzoek naar medicatie erfelijke maagkanker
Welke medicatie kan maagkanker voorkomen als je geboren wordt met een afwijking in het CDH1 gen? Dit is de onderzoeksvraag van Jaimy Peters, student Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen aan de …
MDL-arts Jolanda van Dieren met sabbatical
Maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) Jolanda van Dieren, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), neemt in 2024 een sabbatical. Voor CDH1 en CTNNA1 patiënten maakt dokter Van Dieren een uitzondering, …
Bestuurswissel bij Stichting CDH1
Vanaf 2024 heeft Stichting CDH1 een nieuw bestuur. Jarenlang hebben nicht en neef Hilde en Mark Vos de Stichting draaiende gehouden. Zij organiseerden om het jaar de landelijke contact dag …
We krijgen subsidie!
Het beste nieuws voor 2024: Stichting CDH1 krijgt subsidie! Dit betekent dat we komend jaar de informatie, het contact met lotgenoten en het behartigen van onze belangen kunnen verbeteren. Zodat …
Persoonlijke verhalen van patiënten bij symposium erfelijke maagkanker
‘Hoe landde het nieuws dat jij een afwijking hebt aan het CDH1 gen in jouw familie?’ Dit was de vraag aan patiënten Henk (76) en Dorien (52) van der Meer …
Van maagverwijdering tot maagcontroles: de ontwikkelingen en dilemma’s bij CDH1 en CTNNA1
Verslag van een wetenschappelijk symposium Zijn maagcontroles een goed en betrouwbaar alternatief voor een preventieve maagverwijdering? Dit was de centrale vraag tijdens het symposium over erfelijke maagkanker op 12 en …
Bestuur Stichting CDH1 zoekt uitbreiding
De laatste jaren hebben Hilde en Mark Vos het bestuur van Stichting CDH1 gevormd. Afgelopen augustus is een derde bestuurslid toegetreden: Elvira Nijkamp. Zij heeft direct haar beschikbare tijd gebruikt …
Steun Stichting CDH1, word donateur
In Nederland is op dit moment bij slechts 35 families de erfelijke afwijking van het CDH1 of CTNNA1 gen bekend. Deze afwijking veroorzaakt maag- en borstkanker, waardoor velen zonder maag …