Stichting CDH1 is de patiëntenorganisatie die zich inzet voor mensen die geraakt zijn door een erfelijke afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen. Vanuit ervaringsdeskundigheid en aanvullende expertise ondersteunt Stichting CDH1 lotgenoten en naasten in de verschillende fasen van de aandoening met behoud van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Wat doen we?
Stichting CDH1 zet zich in voor mensen die een afwijking hebben aan het CDH1 of CTNNA1 gen en hun naasten. Deze afwijking veroorzaakt maag- en borstkanker, waardoor velen zonder maag en/of borsten verder moeten leven. Dit alles heeft een enorme impact. Veel mensen met deze genafwijking hebben daarom behoefte aan het uitwisselen van ervaring met lotgenoten.

Bestuur en activiteiten
De stichting is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit Mark Vos, Hilde Vos en Elvira Nijkamp. In het najaar van 2023 gaat het bestuur actief werven voor uitbreiding. De focus van het bestuur ligt op het koppelen van nieuwe families en dragers van het gen aan lotgenoten, het ondersteunen van artsen met betrekking tot verschillende studies en het organiseren van de tweejaarlijkse lotgenotendag. De volgende vindt plaats in het najaar van 2024.

Waar zijn we NU mee bezig?
Er zijn twee werkgroepen die momenteel bezig zijn met het verbeteren van de website, het regelen van interviews met lotgenoten en het organiseren van meer contactmomenten. Meld je aan voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Contact met lotgenoten
Medische informatie over de afwijking aan het CDH1 of CTNNA1 gen kun je vinden op de website www.erfelijkemaagkanker.nl. Voor contact met lotgenoten bieden we je de volgende opties:

Delen