Marcel en zijn broer waren nog kleuters toen hun moeder overleed aan maagkanker. Marcel: ‘Ze is begraven maar we hebben nooit de kracht kunnen vinden om een graf te regelen. Pas eind 2022 pakte mijn broer dit op. Tijdens de voorbereidingen kwam hij naar me toe en gaf aan dat hij het gevoel had dat we onszelf moesten laten onderzoeken. Dat was het keerpunt.’
Zegelringcellen
‘Via de huisarts ben ik doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Na enig aandringen is er een stamboom opgesteld en besloten ze te kijken naar mogelijke genafwijkingen. De arts vertelde ons dat erfelijke maagkanker uiterst zeldzaam was. Bij het tweede gesprek in het ziekenhuis kon mijn partner Nina er helaas niet bij zijn. Maar goed dat ik mijn broer meevroeg want er wachtte ons slecht nieuws. Ze hadden zegelringcellen (tumorcellen) gevonden in het medisch dossier van mijn overleden moeder.’
Verschrikkelijke film
Marcel en z’n broer lieten bloed afnemen. ‘Wat kan wachten lang duren. Enkele weken later werden we uitgenodigd voor de uitslag. Met Nina reed ik naar het ziekenhuis. Door de spanning kon ik nauwelijks autorijden. Bij binnenkomst zag ik direct aan het gezicht van de arts dat het mis was, het werd een slecht nieuws gesprek. Ik verstijfde en dacht aan mijn broer, die had een half uur na mij zijn gesprek.’
Twee keer slecht nieuws
Marcel en Nina wachtten in een aparte kamer zodat ze zijn broer pas zouden zien nadat hij de uitslag had gekregen. Marcel: ‘Het wachten leek eindeloos, ik ging koffie halen. Op dat moment kwam mijn broer uit de spreekkamer. We omhelsden elkaar en hij vertelde meteen dat hij slecht nieuws had gekregen. Tijdens die omhelzing deelde ik mijn eigen uitslag en barstten we alle vier in tranen uit.’
Totale verbijstering
‘Ik had graag mijn gevoel van totale verbijstering gedeeld met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt,’ vertelt Marcel, ‘en willen weten hoe die persoon stap voor stap meer rust heeft gevonden. Stichting CDH1 kan mensen met een mentale shock begeleiden door verhalen te delen van patiënten die al een vergelijkbare ervaring hebben gehad.’ Marcel: ‘Ik kan het steeds meer een plek geven maar vind de keuze nog steeds lastig. Daarover wil ik graag sparren met lotgenoten.’
Donatie
Stichting CDH1 draait op vrijwilligers en is volledig afhankelijk van donaties. Met jouw donatie kunnen we de informatievoorziening aan patiënten verbeteren, lotgenotencontact organiseren en onze belangen behartigen. Geef jij ons een zetje door donateur te worden?