Inge (50): ‘Lotgenotencontact hielp mij 100% achter mijn keuze te staan’

‘Mijn vader overleed, veel te vroeg, op 47-jarige leeftijd aan maagkanker, net als zijn moeder en zijn zusje. Toen bij mijn zus borstkanker werd ontdekt, is er erfelijkheidsonderzoek gedaan. Het is nu precies twee jaar geleden dat ik hoorde dat ik drager ben van de CDH1 genmutatie,’ vertelt Inge.

Verschrikkelijke rollercoaster
De genmutatie geeft een verhoogd risico op erfelijke maagkanker en borstkanker. Inge kreeg het advies om haar maag preventief te laten verwijderen. Inge: ‘Ik belandde in een rollercoaster en had zoveel vragen. Kan je leven zonder maag? Wat kan je nog eten? Wat is de kwaliteit van leven? Kan ik nog sporten? En wat betekent deze erfelijke aandoening voor mijn kinderen?’

Je bent niet de enige
Zoekend op internet kwam Inge snel uit bij Stichting CDH1. De stichting bracht haar in contact met lotgenoten. Inge: ‘Het was zo fijn om te praten met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Het heeft mij geholpen om 100% achter mijn keuze te staan. Je bent niet alleen.’

Preventieve maagverwijdering
‘In juli 2021 is mijn maag verwijderd. Tijdens het herstel van de maagverwijdering werd twee maanden later lobulaire borstkanker geconstateerd. Een tweede operatie volgde met weer wat telefoongesprekken met lotgenoten via de stichting. De stichting is voor mij van groot belang geweest, echt een vangnet,’ besluit Inge.

Donatie
Stichting CDH1 draait op vrijwilligers en is volledig afhankelijk van donaties. Met jouw donatie kunnen we de informatievoorziening aan patiënten verbeteren, lotgenotencontact organiseren en onze belangen behartigen. Geef jij ons een zetje door donateur te worden? 

Delen