Lobulaire borstkanker komt veel voor in de familie van Gert-Jan. Zijn moeder heeft het gehad, net als zijn oma en tantes van moeders kant. Een nicht van zijn moeder ook. Toen een zoon van die nicht de diagnose maagkanker kreeg, ging er bij een geneticus een lampje branden. De oorzaak bleek een erfelijke afwijking in het CDH1 gen.
Vier van de zes kinderen hebben het
Gert-Jan: ‘Ik hoorde in augustus 2020 voor het eerst van de CDH1 genmutatie. Mijn moeder vertelde het ons toen ze net bloed had laten afnemen voor controle. Mijn vier zussen, broer en ik hebben ons allemaal direct laten testen. Twee van de zes hadden de genafwijking niet. De andere vier, waaronder ik, dus wel. We hebben allen binnen een jaar onze maag preventief laten verwijderen.’
Het voelde egoïstisch
Daar ging wel een proces aan vooraf. Gert-Jan: ‘Ik was in shock! Je maag preventief verwijderen, hoe dan? Ik ben niet gek! Kon ik nog sporten en gezellig een biertje drinken? Wat zijn de gevolgen voor onze kinderwens? Wat is de impact hiervan op onze familieband?’ Via de geneticus kreeg Gert-Jan meer informatie. ‘Ik was er al snel over uit dat ik mijn maag wilde laten verwijderen. Ik was nog jong en dat zou de kans op goed herstel vergroten. Daarnaast voelde het egoïstisch als ik het niet zou doen. Stel je voor dat ik samen met mijn vriendin (inmiddels mijn vrouw) kinderen mocht krijgen en ik hun op jonge leeftijd moest achterlaten omdat ik mijn maag niet of te laat heb laten verwijderen.’
Je wilt graag kinderen
De geneticus attendeerde Gert-Jan op Stichting CDH1. Gert-Jan: ‘In de besloten Facebook groep vond ik veel verhalen van lotgenoten. Na de operatie, met een goed herstel, was ik vooral benieuwd naar hoe je voorkomt dat je de genmutatie doorgeeft aan je kinderen. Daarvoor zijn verschillende opties zoals een PGT-traject waarbij bij drie tot vijf dagen oude embryo’s gekeken wordt of het de genetische aandoening heeft. Alleen een genetisch vrijgegeven embryo wordt in de baarmoeder geplaatst. De ervaringen van lotgenoten met dit traject en ook met andere scenario’s waren heel waardevol.’
Donatie
Stichting CDH1 draait op vrijwilligers en is volledig afhankelijk van donaties. Met jouw donatie kunnen we de informatievoorziening aan patiënten verbeteren, lotgenotencontact organiseren en onze belangen behartigen. Geef jij ons een zetje door donateur te worden?