Een half jaar voor haar vijftigste verjaardag hoorde Dorien over een ernstige erfelijke afwijking die voorkwam in haar familie. Gezien haar medische achtergrond, ze heeft biomedische wetenschappen gestudeerd, besefte zij al heel snel dat dit veel impact zou hebben voor haar en haar familie.
Tragedie
‘Opnieuw stond mijn leven op zijn kop; in de zomer van 2016 was ik plotseling weduwe geworden. Begin 2021 ging het goed met ons als gezin maar ineens was daar die genafwijking CDH1. Wat betekende dit allemaal voor mijn kinderen? Ineens maakten ze zich zorgen om mijn gezondheid maar ook over hun eigen toekomst.’
Duivelsdilemma
Dorien: ‘Ik had een verhoogde kans op borstkanker en ongeveer 50% kans om een zeer agressieve vorm van maagkanker te ontwikkelen. Ineens voelde ik me patiënt met al die onderzoeken en artsen die wat vonden van mijn lijf. Terwijl ik nog helemaal niet ziek was. Ze wilden dat ik mijn maag liet verwijderen. En als ik wilde, mocht ik ook mijn borsten laten verwijderen… wat waren dit voor keuzes?’
Ieders keuze respecteren
Via Stichting CDH1 kwam Dorien in contact met lotgenoten. ‘Voorlopig heb ik besloten om het met regelmatige controles te doen voor zowel de maag als de borsten. Wat ook een uitdaging is bij een erfelijke afwijking is dat je halve familie drager is. Hoe ga je om met de verschillen? Hoe respecteer je ieders keuze in de verschillende behandelopties? Ook daarover praat ik met lotgenoten.’
Donatie
Stichting CDH1 draait op vrijwilligers en is volledig afhankelijk van donaties. Met jouw donatie kunnen we de informatievoorziening aan patiënten verbeteren, lotgenotencontact organiseren en onze belangen behartigen. Geef jij ons een zetje door donateur te worden?