Stichting CDH1 brengt mensen met een CDH1 of CTNAA1 genmutatie met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.
Lotgenoten kunnen steun vinden bij Stichting CDH1 en hun vraag stellen per mail. Daarnaast organiseren we voor lotgenoten themabijeenkomsten en eens per twee jaar de landelijke lotgenotendag. De volgende vindt plaats in 2024.
Lotgenotencontact zorgt niet alleen voor herkenning maar draagt ook bij aan erkenning, informatie en empowerment.