We bieden steun en informatie en dragen, op basis van ervaringsdeskundigheid, bij aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven door:
- Informatievoorziening en voorlichting
Stichting CDH1 verzamelt en geeft informatie. Hiermee kunnen mensen met een CDH1 of CTNAA1 genmutatie en hun naasten geïnformeerde keuzes maken ten aanzien van hun gezondheid. De informatie is te vinden op deze website en op social media. Daarnaast organiseert Stichting CDH1 bijeenkomsten voor lotgenoten. - Lotgenotencontact
Stichting CDH1 brengt mensen met een CDH1 of CTNAA1 genmutatie met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen en zo grip te krijgen of te houden op hun leven en zorg.
Lotgenoten kunnen steun vinden bij Stichting CDH1 en hun vraag stellen per mail. Daarnaast organiseren we voor lotgenoten themabijeenkomsten en eens per twee jaar de landelijke lotgenotendag. De volgende vindt plaats in 2024.
Lotgenotencontact zorgt niet alleen voor herkenning maar draagt ook bij aan erkenning, informatie en empowerment. - Belangenbehartiging
Stichting CDH1 zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van mensen die een afwijking hebben in het CDH1 of CTNAA1 gen en hun naasten. De stichting brengt patiëntperspectief in bij beleid in zorg, maatschappij en onderzoek.