Het doel van Stichting CDH1
Het informeren van families die worden geconfronteerd met kanker, veroorzaakt door een CDH1 en het wegwijs maken in de materie die hier betrekking op heeft en voorts hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
Zij tracht dit doel onder meer te bereiken door:
– Het met elkaar in contact brengen van CDH1 patiënten en hun partners, kinderen en familieleden, artsen en andere belanghebbenden, zodat zij van elkaars ervaringen in positieve en negatieve zin kunnen leren;
– Het informeren van patiënten over de ontwikkelingen die op medisch gebied plaatsvinden, de behandelingsmethoden, psychosociale elementen en de maatschappelijke gevolgen;
– Het mondiger maken van mensen, die op grond van hun mutatie noodgedwongen gebruik moeten maken van de medische en sociale voorzieningen;
– Het verbeteren, stimuleren en coördineren van medisch onderzoek naar de CDH1 gen mutatie;
– Het verzorgen van publiciteit over CDH1 mutatie, onder andere via haar website en folders;
– Het fungeren als communicatieplatform tussen patiënten en de medische wereld;
– Het zich inzetten voor een betere kwaliteit van leven door een juiste en tijdige behandeling van de ziekte;
– Het houden van enquêtes onder patiënten, met als doel meer inzicht te verkrijgen;
– Het organiseren van informatieve bijeenkomsten aan de hand van thema’s.