Wat is CDH1

Ik heb CDH1...en nu?

Lotgenoten

Stichting CDH1

HIER AANMELDEN VOOR DE INFORMATIEDAG OP 26 MEI 2018

Klik hier voor extra informatie over deze dag! 

 

Welkom op de site van Stichting CDH1
Stichting CDH1 is in 2013 opgericht door vrijwilligers die zelf de CDH1 mutatie hebben of bij wie het in de familie voorkomt. Op deze site wordt u geïnformeerd over CDH1, behandelingen en de gevolgen van deze aandoening.
Er is relatief weinig informatie te krijgen over deze mutatie, die momenteel bij 16 families in Nederland voorkomt.
Deze site is één manier hoe we u zo goed mogelijk willen informeren.

Stichting CDH1 fungeert als een organisatie die lotgenoten bij elkaar brengt en waardoor lotgenoten elkaar zo verder kunnen helpen. Daarnaast door goede contacten met vier behandelcentra in Nederland zijn wij het communicatieplatform tussen deze lotgenoten en artsen & specialisten.

In het voorjaar van 2018 organiseren wij de volgende informatiebijeenkomst voor lotgenoten waar ook weer de artsen en specialisten aanwezig zullen zijn. Houd onze website in de gaten voor meer informatie of meld u aan voor de nieuwsbrief, zodat wij u op de hoogte kunnen houden. Wilt u een bepaald onderwerp bespreken op deze dag? Geef het aan ons door, wij proberen het dan in ons programma op te nemen.

Mist u informatie op deze site of heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Neem dan contact met ons op.